SINGULARES 2026: una cita para dar visibilidad a quienes viven con Ehlers-Danlos y trastornos de la hipermovilidad

Detrás de síntomas como el dolor persistente, las articulaciones que se luxan con facilidad o las lesiones recurrentes puede existir una condición que durante años permanece sin identificar. Para quienes viven con los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD), conseguir respuestas médicas puede convertirse en un proceso largo y complejo que impacta su vida cotidiana, sus relaciones y su bienestar.

Con la intención de visibilizar esta realidad y promover una atención más humana e integral, MExEDS, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, llevará a cabo SINGULARES 2026 el próximo 22 de octubre en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. La iniciativa reunirá a pacientes, familiares y profesionales de distintas disciplinas para compartir conocimientos, experiencias y herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

Los síndromes de Ehlers-Danlos conforman un grupo de 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, responsable de proporcionar soporte y elasticidad a diferentes estructuras del cuerpo. Doce de ellos están clasificados como enfermedades raras. El subtipo hipermóvil, conocido como hEDS, es el más frecuente y puede manifestarse mediante una movilidad articular excesiva, luxaciones y subluxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético, alteraciones en la piel y la cicatrización, problemas gastrointestinales e inestabilidad cervical.

A estas manifestaciones se suma la dificultad para reconocer la enfermedad, ya que los síntomas pueden involucrar diferentes sistemas del organismo y requerir la valoración de varios especialistas. Según estimaciones de The Ehlers-Danlos Society, la prevalencia conjunta del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y los trastornos del espectro de la hipermovilidad se sitúa entre una de cada 600 y una de cada 900 personas. No obstante, la falta de registros completos y las barreras diagnósticas dificultan conocer la dimensión real de estas condiciones en México.

La doctora Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en Ehlers-Danlos y fundadora de MExEDS, señala que uno de los principales obstáculos es la evaluación fragmentada de los síntomas. Cuando cada especialista atiende únicamente las manifestaciones correspondientes a su área, puede resultar difícil identificar el origen común de los problemas.

De acuerdo con la especialista, este escenario puede ocasionar retrasos diagnósticos de entre 15 y 20 años. Además, una vez confirmado el padecimiento, las personas pueden encontrar dificultades para acceder a profesionales que conozcan las opciones de tratamiento y rehabilitación disponibles.

El desafío, por tanto, no termina con ponerle nombre a la enfermedad. También implica construir una ruta de atención que contemple las distintas necesidades de cada paciente, favorezca su funcionalidad y le permita desarrollar herramientas para manejar los síntomas.

En respuesta a esta necesidad, MExEDS trabaja para facilitar el acceso a profesionales con experiencia en estas condiciones. La organización, reconocida como Centro de Excelencia por The Ehlers-Danlos Society, reporta haber atendido a más de mil 500 pacientes durante el último año y haber desarrollado actividades de formación que han llegado a más de 10 mil profesionales de la salud, pacientes y cuidadores.

Esta perspectiva estará presente en SINGULARES 2026, cuyo programa contempla conferencias, talleres y espacios de aprendizaje sobre dolor crónico, autogestión, movimiento, crianza en familias que viven con condiciones complejas y tecnología, entre otros temas. La propuesta busca que la conversación no se limite a los aspectos clínicos, sino que incorpore las experiencias y necesidades de quienes conviven diariamente con estos trastornos.

Entre las actividades destacadas se encuentra la presentación en México del libro Gozo crónico: Mi condición incurable, de Mariana den Hollander, escritora que reside en Bélgica y vive con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y condiciones neuroinmunes complejas.

A través de su historia, marcada por el uso cotidiano de silla de ruedas y andadera, la autora aborda temas como la discapacidad, las exigencias sociales en torno a la productividad, el respeto y la posibilidad de construir una vida plena aun cuando existen limitaciones físicas. Su testimonio invita a cuestionar las ideas convencionales sobre bienestar, autonomía y calidad de vida, al tiempo que reivindica la importancia de escuchar a las personas más allá de su diagnóstico.

Con esta edición, SINGULARES busca generar un espacio de encuentro en el que el conocimiento médico y la experiencia de los pacientes puedan dialogar, al tiempo que impulsa una mayor comprensión de las necesidades de quienes viven con EDS y HSD.

El evento es organizado por MExEDS y producido por Elevate Ideas. Para conocer más sobre el programa y las actividades, se puede consultar somos-singulares.org.